Terça-feira, 10 de Novembro de 2009
Cuidados Paliativos - Casos expostos no "Serviço de Saúde" resolvidos ou perto de uma solução

"Gostaria de informar os telespectadores que nos seguem, em particular os que virão a emissão sobre Cuidados Paliativos, que quase todos os dramas humanos que nos foram expostos pelo telefone estão resolvidos ou muito perto de uma solução, graças à intervenção da Dra. Inês Guerreiro, Directora da Rede de Cuidados Continuados Integrados, e à dedicação e interesse da enfermeira Fátima Oliveira, da Casa de Saúde de Idanha, que foi nossa convidada na semana passada.

Alertar e contribuir para um Serviço Nacional de Saúde cada vez mais perto dos mais carenciados é um dos nossos objectivos". (Maria Elisa Domingues - 17/10/2009)
 
Maria Fernanda Antunes, Brandoa, 62 anos, reformada
Mãe internada no Amadora Sintra com cancro nos ovários, com metásteses no figado e nos pulmões. Está internada há 15 dias e tem Parkinson mas vai ter alta brevemente mesmo estando em estado crítico porque o médico diz que não tem direito aos cuidados paliativos.
 
Florbela Barros, Vila Verde, Braga, 32 anos
- Mãe doente há 23 anos e internada há 17
Teve embolia pulmona, infecções respiratórias, epilepsia derivada do AVC, entre outrsos problemas.
- Pai com cirrose e encefalopatia hepática que o deixa dependente para tudo
Não tem cuidados paliativos perto de casa.

António Mil Homens, 51 anos, Bombarral 
Pediram-lhe 500 euros por mês para internarem a esposa nos cuidados continuados do seu Centro de Saúde.

Alda Michel, 48 anos, Lisboa
Namorado no Hospital de Santa Maria, tirou um tumor da cabeça há 8 anos. Está internado. Não fala bem, não come sozinho, não mexe uma perna.(Apesar da Sra. Alda Michel não ser concreta em relação ao seu pedido, a avaliar pelo descritivo pensamos que também precisará de ajuda.) 
 

 

Em relação à mãe da sra. Maria Fernanda Antunes, a sra. enfermeira já enviou a equipa de gestão de altas ao hospital onde a senhora está internada para perceberem porque razão não está referenciada para os cuidados intensivos.
 
Quanto ao senhor António Mil Homens, a sra enfermeira pediu a reavaliação do caso. Isto porque o cálculo do pagamento é feito em termos dos rendimentos da pessoa em causa. Como este senhor diz que não pode pagar os 500 euros por mês que lhe pediram, está a ser contactada a assistencia social do centro de saúde para ser então pedida a reavaliação do caso.  
 
No caso Alda Michel, é possível dar apoio psicológico, que já está a ser pedido. Isto porque a senhora pensa que o namorado vai para uma unidade de reabilitação quando ele tem de ir para os cuidados paliativos porque está em fase terminal. Aqui está a ser pedido o apoio psicológico porque essencialmente a senhora não aceita a realidade, está em negação quanto ao que está a acontecer ao namorado.
 
Por último, a senhora Florbela Barros apesar de ter ambos os pais em casa, ao seu cuidado, ela tem formação enquanto cuidadora e o apoio do Centro de Saúde de Vilaverde que a sra enfermeira muito elogiou pela qualidade dos profissionais.
 
Esta senhora não necessita de mais ajuda, mas a sra enfermeira percebeu que o Centro de Saúde de Vilaverde precisa de dois carros para chegar à população que necessita de cuidados domiciliários. Têm pessoal altamente qualificado, que não consegue fazer mais por falta de meios, ou seja precisam de carros que os transporte aos domicilios. Aqui procedemos a um alerta de ajuda a este Centro de Saúde que pelos vistos apresenta um padrão de serviços de elevada qualidade.
 
O primeiro caso, da sra. Maria Romeberg também já está a ser resolvido e o irmão da senhora já não terá alta, como etaria previsto.


publicado por servicodesaude às 23:56
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Cuidados Paliativos - Introdução (por Maria Elisa Domingues)

 

O tema de hoje, dia 10 de Novembro, não é fácil, mas parece-nos importante: vamos falar de Cuidados Paliativos, ou seja, de como é possível ajudar aqueles que se aproximam da morte, porque a medicina curativa já nada pode fazer por eles; a morrer sem sofrimento, em paz, com amor, com dignidade, envolvendo nesse acompanhamento, sempre que ela exista, a família.
 
Começam por ser os médicos – de clínica geral ou especialistas – a lidar mal com os doentes, pelos quais “já nada podem fazer”. Sendo a Medicina a arte de curar, perder um doente é uma derrota. Para o médico de serviço no hospital, se o doente condenado, morrer no turno seguinte, melhor. Para a estatística e para a sua consciência.
 
Mas para o doente com a vida a prazo começa então um longo caminho, que ninguém sabe quanto tempo vai durar, em que precisa mais do que nunca, de alívio das dores, de tranquilidade, da melhor qualidade de vida possível, proporcionada por equipas especialmente treinadas para lidar com tais situações. A isso se chama de Cuidados Paliativos.
 
Muitos pensarão que quem trabalha nesses serviços vive uma realidade deprimente, mas como vão ver, a experiência desses profissionais é totalmente diferente: todos dizem que recebem mais do que aquilo que dão e que acompanhar alguém no seu último tempo de vida pode proporcionar momentos de comunicação de uma verdade e uma intensidade impossíveis de experimentar noutras circunstâncias.
 
Em Portugal, estamos ainda muito longe do número ideal de camas para Cuidados Paliativos, mas temos unidades com largos anos de funcionamento, e de exemplar serviço à comunidade, como é o caso do Fundão, onde estivemos.
Na nossa reportagem fomos ainda conversar com Márcia, uma jovem mãe que retirou, de um longo prognóstico, a força para lutar por cada ano, cada mês, cada dia de vida: Reportagem
 

 



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Cuidados Paliativos - Reportagem

Márcia Brás da Silva (33 anos): “Sei que tenho uma doença crónica, sei que não tem cura, sei que pode entrar em actividade a qualquer momento, mas não é isso que me preocupa mais neste momento. Eu quero fazer os possíveis para manter as células que cá estão dentro inactivas, e portanto foco as minhas energias nisso”.

 
Márcia Silva, de 33 anos, tem o marido que apoia na caminhada da vida. Pais de duas gémeas, lutam lado a lado, há mais de dois anos, contra um cancro no estômago.
 
Márcia Brás da Silva (33 anos): “Recebi a notícia e foi um choque, mas o contexto e a apresentação da doença: havia qualquer coisa que me dizia que era de origem tumoral. Nunca pensei que fosse um carcinoma gástrico”.
 
Nuno Brás da Silva (marido de Márcia): “Naturalmente que com a perspicácia que a Márcia tem, fez logo questão de perguntar ao médico qual é que era a esperança de vida dela. Naturalmente que ele não disse, não avançou nada em termos de timings. Disse apenas que a Márcia tinha que ter alguma qualidade de vida enquanto lhe fosse possível”.
 
Depois da notícia, Márcia foi submetida a seis sessões de quimioterapia e a uma longa e complicada cirurgia onde tirou parte do estômago, do intestino, do fígado, do útero e dos ovários. Além de ter emagrecido bastante, Márcia teve também complicações de obstipação e, mais do que isso, de oclusão intestinal, que a levaram outra vez ao hospital. Desta feita, aos Cuidados Paliativos.
 
Márcia Brás da Silva (33 anos): “Eu, que fiz uma cirurgia e que pensei que me desse alguns anos de vida extra, fui confrontada com uma situação em que posso estar em oclusão intestinal e isso quer dizer, basicamente, que não tenho alternativa possível, porque não há nada a fazer”.
 
Nuno Brás da Silva (marido de Márcia): “Fica internada numa unidade de Cuidados Paliativos e mais uma vez não é nada fácil aceitar essa situação”.
 
Tanto Márcia como Nuno sentiram na pele a diferença das Unidades de Paliativos. Explicam que o internamento de 43 dias serviu também para clarificar algumas ideias que tinham sobre a especialidade.
 
Nuno Brás da Silva (marido de Márcia): “Pude efectivamente comprovar que não vão para ali só os doentes que estão para morrer na semana a seguir ou duas semanas depois. Claro que isto foi uma aprendizagem”.
 
Márcia Brás da Silva (33 anos): “Eu tinha uma ideia pré-concebida; pensava que uma Unidade de Cuidados Paliativos tratava assintomaticamente a Dor e todos os sintomas de uma doença. Ela faz isso, mas não só isso. Faz também o acompanhamento da componente psicológica, que é fundamental.
A dor psicológica e a componente emocional, quer da família, quer do doente, é talvez a parte mais difícil, porque as pessoas não são todas iguais”.
 
Márcia sabe da importância dos Cuidados Paliativos; não só em lhe proporcionar uma vida sem dor mas também para lutar contra o avanço da doença. Em casa, todos os dias, toma uma grande quantidade de medicamentos. E sempre que necessário, Márcia faz também quimioterapia.
 
Mas nem sempre as pessoas com doenças crónicas ou terminais tiveram ou têm estes apoios em Portugal. Se recuarmos a 1992 recordamos a história que chocou a região e que foi determinante para mudar a vontade política do país.
Álvaro Ramalho, de 39 anos, vítima de um cancro destrutivo da face, foi mandado do hospital para casa. Na altura em que o jornal do Fundão o visitou já passavam quatro meses sem qualquer tipo de assistência médica:
 
Jornal do Fundão: “A sua face é já um enorme buraco: já não há boca, nem maxilar, nem língua. O seu rosto é uma ferida aberta, sem princípio nem fim”.
 
Fernando Pauloro Neves (director do Jornal do Fundão: “O quadro fundamental era o de um homem que tinha o rosto a desfazer-se e que estava a assistir à sua própria destruição. Lembro-me bem, porque ele tinha em frente um guarda-vestidos que tem um daqueles espelhos altos… e, portanto, podia ver todos os dias um bocadinho menos do rosto, que já lá não estava.
Ele não falava, não comunicava, porque já não tinha língua. Tinha um enorme buraco…”.
 
O caso do homem do Casal da Serra, como ficou conhecido, levou mesmo mais tarde à criação da Unidade de Tratamento de Dor do Hospital do Fundão; actualmente Serviço de Medicina Paliativa:
 
Lourenço Marques (director do Serviço de Medicina Paliativa do Hospital do Fundão): “A novidade é que tinha camas para acolher estes doentes que tinham doenças muito avançadas e que a medicina da época não enquadrava”.
 
Nos dias de hoje a Unidade de Medicina Paliativa do Fundão tem capacidade de internamento para 10 pessoas. São na maioria doentes oncológicos mas começam também a aparecer os primeiros casos de doença neurológica. Mesmo assim, continua a existir a falta de informação, não só dos utentes mas também da classe médica:
 
Lourenço Marques (director do Serviço de Medicina Paliativa do Hospital do Fundão): “Os próprios colegas médicos não têm ainda a formação para entenderem que em determinado momento esses doentes são melhor tratados em Unidades de Cuidados Paliativos do que se forem mantidos em Serviços de “Agudos”, com alta tecnologia e com intenções curativas, em que os doentes sofrem mais, há um gasto enorme de recursos…”.
 
Além disso, de acordo com a natureza dos doentes que precisam deste tipo de cuidados, a existência de listas com espera pode significar a diferença entre a vida e a morte:
 
Lourenço Marques (director do Serviço de Medicina Paliativa do Hospital do Fundão): “Depois temos efectivamente o problema de termos apenas 10 camas, que estão habitualmente ocupadas, e perdemos muitos doentes. Ainda hoje tive três contactos e não temos camas. Portanto, eles vão entrar numa lista de espera e vamos procurá-los quando tivermos vaga. E às vezes quando vamos procurá-los, já morreram…”.
 
Sérgio Martins continua a lutar contra um tumor nas vias biliares. Esteve internado no Hospital de Santa Maria, em Lisboa, mas por ser do concelho, teve prioridade na entrada no serviço do Fundão:
 
Sérgio Martins (67 anos): “E depois como lá já não havia vaga; porque são muitos…, disseram: “agora vai lá ao Fundão porque há lá uma vaga e depois quando vagarmos, provavelmente, terá que voltar aqui para a consulta e fazer exames”.
 
Neste vai e vêm, Sérgio dá valor ao facto de estar perto de casa e de haver profissionais que têm tempo para o ouvir:
 
Sérgio Martins (67 anos): Há mais familiaridade por haver menos gente. Em Lisboa não conhecem ninguém; um é do Minho, outro do Algarve e aqui são mais as pessoas da região, do concelho…”.
 
Sérgio tem família mas os seus filhos estão agora em Lisboa, por isso as horas em que não está a descansar ou em cuidados médicos, encontra nas voluntárias, a companhia de serviço. É o caso desta antiga professora:
 
Maria Alcina Caramelo (voluntária): “A nossa presença, o nosso toque de mão, o nosso olhar, ou até não dizer nada, acho que é muito positivo”.
 
Positivo é também o passeio de Gracinha com o marido nos corredores do hospital. Há mais de 20 anos que lhe diagnosticaram um tumor no útero. Passa temporadas em casa mas cada vez que piora volta a ser internada:
 
José Birra (marido de Gracinha): “Agora há cerca de nove anos que está assim. Está em cada, depois volta. Vai e vem. Estás aos meus cuidados e aos cuidados daqui do hospital. Sei que aqui é tratada com carinho e com amor; com todos as “maneiras” de ser humano…”.
 
Os Cuidados Paliativos em Portugal são uma actividade recente, tendo as primeiras iniciativas surgido apenas no início dos anos 90. A primeira unidade surgiu precisamente no Fundão, em 1992. Mais tarde, foi a vez de serem criados Serviços de Cuidados Paliativos destinados a doentes oncológicos nos IPO do Porto e de Coimbra.
Mesmo assim, 17 anos depois da criação dessa primeira unidade, Portugal continua a contar apenas com 18 serviços especializados que perfazem um total de cerca de 100 camas para 10 milhões de habitantes, quando devia ter, segundo a Organização Mundial de Saúde, cerca de mil.
E se tivermos em conta que só em Lisboa estão seis desses serviços, esta é a localização destas unidades em Portugal:
 
(Fonte: Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos)
 
E, talvez por haver poucas unidades, continua a faltar informação aos utentes sobre a natureza do serviço:
 
Estela Landeira (psicóloga): “Normalmente é aquele estigma: vou para a Medicina Paliativa para morrer”; o que não é necessariamente verdade. Eles têm uma doença crónica, uma doença terminal, mas ninguém consegue prever quanto tempo vão ter ainda de vida”.
 
O suporte psicológico, emocional e espiritual são assim determinantes, como o apoio à família, quer durante a doença, quer durante o próprio luto:
 
Lourenço Marques (director do Serviço de Medicina Paliativa do Hospital do Fundão): “E reforçar muito que a vida pode ter sentido. E o sentido não somos nós que damos às pessoas; são as pessoas que têm que recuperar o sentido das suas vidas. E temos situações lindíssimas em que isso é possível, desde que o sofrimento esteja aliviado. Não temos aqui casos de pessoas a dizer: “mate-me”.
 
Que o diga Márcia, a quem um tumor gástrico já vitimou um familiar. Márcia sabe da importância de manter vivos os seus objectivos e, na sua cabeça, há um relacionado com as gémeas de três anos, que lhe permite ir sempre buscar mais um pouco de força:
 
Márcia Brás da Silva (33 anos): “Eu não quero ser vencida por esta doença, portanto para mim o principal objectivo é tentar conseguir pelo menos manter-me como agora, porque consigo fazer uma rotina perfeitamente normal.
Se for assim já é excelente; pelo menos até uma altura em que as minhas filhas tenham…. Se tiver que acontecer alguma coisa, pelo menos até que elas tenham uma relativa autonomia. Esse objectivo eu tenho muito presente. E quando estou a falar de autonomia, estou pelo menos a falar da fase da adolescência.
Quem me vê se calhar diz: “aquela senhora é louca”, mas eu acredito que não. E, portanto, vou manter esse objectivo vivo, independentemente do que possa acontecer”.


publicado por servicodesaude às 23:15
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Cuidados Paliativos - Apresentação dos Convidados

 

Dra. Isabel Galriça Neto - Directora da Unidade de Cuidados Paliativos do Hospital da Luz, em Lisboa, e também a presidente da Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos.
 
Dra. Margarida Damas de Carvalho – Directora da Unidade de Cuidados Paliativos do Hospital do Litoral Alentejano; um serviço inaugurado recentemente, em Junho de 2008.
 
Fátima Oliveira – Enfermeira chefe da Unidade de Cuidados Paliativos da Casa de Saúde de Idanha, nos arredores de Lisboa
 
Dra. Edna Gonçalves – Directora do Serviço de Cuidados Paliativos do Hospital São João, no Porto, também inaugurado em 2008.


publicado por servicodesaude às 23:00
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Cuiddos Paliativos - Caso "Márcia" - Coragem para vencer a doença

 

Este caso da Márcia (que vimos na reportagem) e que é sua doente, deixa-nos particularmente emocionados. Trata-se de uma mãe, duma mulher muito jovem, com uma extraordinária força para encarar a sua doença. Como ela diz; “se calhar vão-me chamar maluquinha, mas eu quero ver as minhas filhas chegar à adolescência”.
Sabemos que estas crianças têm três anos; mas ao mesmo tempo é uma grande lição porque, na verdade, nenhum de nós sabe quando é que vai morrer…
 
Isabel Galriça Neto (presidente da Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos): Acho que em primeiro lugar é preciso agradecer à Márcia a sua coragem. E mostrar-lhe que as pessoas que fazem isto não são pessoas derrotadas. É desde já uma vencedora, Quem vive assim e partilha com os outros é, desde logo, um vencedor e um exemplo de coragem, de como as pessoas podem não ser derrotadas pela doença.
 
A Márcia sabe que tem uma doença incurável; que está avançada. Oxalá que a Márcia vá conseguindo atingir as suas metas, embora ela também saiba que isso por vezes não é possível.
Mas é muito importante que as pessoas saibam que não são reféns da doença e nisso também podemos ajudar, porque apesar de terem a doença, as pessoas estão vivas.
 
A Márcia passou uma fase sintomática muito intensa. E tem tido a ajuda dos Cuidados Paliativos, da Oncologia e de outros colegas da Gastrenterologia. Esta situação é, por isso, paradigmática do que fazem os Cuidados Paliativos.
Não somos um gueto; nos Cuidados Paliativos entram todas as especialidades médicas que tiverem que entrar para dar qualidade de vida aos doentes.
E é necessário explicar que isto não é um problema que atinge apenas os idosos, atinge pessoas de todas as idades.


publicado por servicodesaude às 22:15
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Cuidados paliativos - Doentes Oncológicos e outros doentes

 

Também é testemunha de que essa cooperação entre médicos de várias especialidades médicas é extremamente importante.
E, no seu caso, ainda mais, uma vez que a sua Unidade de Cuidados Paliativos do Hospital de São João, no Porto, não tem internamento e, portanto, os Cuidados Paliativos podem ser usufruídos pelos doentes distribuídos pelas 900 e tal camas do hospital, não é?
 
Edna Gonçalves (directora do Serviço de Cuidados Paliativos do Hospital São João): É evidente que também viremos a ter uma unidade de Internamento, provavelmente daqui a um ano, mas neste momento estamos numa situação de equipa intra-hospitalar, de suporte em Cuidados Paliativos e não são as outras especialidades que vêm à nossa unidade; somos nós que estamos nas outras unidades.
Na verdade o serviço tem um ano, existe desde 6 de Novembro de 2008 e já fomos praticamente a todos os serviços clínicos do Hospital de São João.
 
Ou seja, ao contrário do que muita gente pensa os Cuidados Paliativos não são apenas necessários nas doenças oncológicas, são necessários em muitas outras patologias, como por exemplo?
 
Edna Gonçalves (directora do Serviço de Cuidados Paliativos do Hospital São João): A maioria dos nossos doentes são oncológicos mas temos doentes com esclerose múltipla, com doenças pulmonares, com fibrose quística – tivemos um jovem de 23 anos -; temos alguns doentes que tiveram AVC (não serão todos, mas há algumas situações particulares com muito sofrimento) e temos tido alguns doentes com insuficiência cardíaca. No entanto, a maioria dos nossos doentes têm sido doentes oncológicos. Na verdade, são os mais fáceis de identificar.
A experiência que tenho (trabalhava num IPO – numa unidade de internamento) no Hospital de São João tem sido muito enriquecedora porque há a vantagem de falar com muitos mais colegas.
 
O Dr. Lourenço Marques, director da Unidade de Cuidados Paliativos do Hospital da Cova da Beira dizia na peça que muitas vezes os outros médicos - de clínica geral e até alguns especialistas - não percebem ainda esta necessidade dos Cuidados Paliativos. Portanto, a vossa acção também acaba por ser formadora, dos colegas e dos serviços através dos quais circulam?
 
Edna Gonçalves (directora do Serviço de Cuidados Paliativos do Hospital São João): Muito formadora. Às vezes passamos mais tempo a dialogar com os nossos colegas enfermeiros e com a equipa terapêutica, que está mais ocupada com o doente; do que com o doente em si.
Tendo esta experiência de este ano, acho que é uma excelente forma de iniciar Unidades de Cuidados Paliativos, em hospitais de “agudos” como o Hospital de São João, ou de Santa Maria.
Penso que é a forma ideal, porque há doentes tão complexos que faz sentido estarem numa Unidade de Cuidados Paliativos com todos os profissionais da área, até para que sejam bem identificados os doentes que devem ir para as nossas unidades.
 

Para que todos os médicos possam ficar alerta do que a vossa unidade pode fazer…



publicado por servicodesaude às 21:19
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Cuidados Paliativos - Apoio às Famílias dos Doentes

Quando os doentes entram na casa de Saúde da Idanha - das irmãs da Ordem Hospitaleira - é toda a família que entra com o doente, porque a preocupação das equipas de Cuidados Paliativos é, não só o doente em si, como também ajudar a família a lidar com o doente – enquanto ele é vivo -, quer também a prepará-la para uma eventual perda que, com uma certa probabilidade, poderá vir a seguir, não é?

 
Fátima Oliveira (enfermeira chefe da Unidade de Cuidados Paliativos - Casa de Saúde de Idanha): É verdade. Quando trabalhamos em Cuidados Paliativos não conseguimos dissociar o doente da família. A família também é incluída nas decisões terapêuticas e depois faz-se todo o percurso até à hora da partida.
Mas depois de o doente partir nós continuamos ali para a família. É feito todo o apoio ao luto, pela equipa, aí mais na figura da psicóloga, que tem um programa de acompanhamento estabelecido, conforme as necessidades identificadas.
 
Algumas das vossas camas estão contratadas com a própria rede do Serviço Nacional de Saúde e têm apenas duas camas que gerem da melhor maneira. Como é que chegam os doentes à vossa clínica?
Fátima Oliveira (enfermeira chefe da Unidade de Cuidados Paliativos - Casa de Saúde de Idanha): Os doentes da rede podem chegar de duas formas: ou são referenciados pelo hospital, se estiverem internados ou são referenciados pelo Centro de Saúde, se estiverem no domicílio. Mas, aqui põe-se a questão da forma como a referenciação é feita, ou como não é feita.
 
Confessou-me que essa referenciação é muitas vezes extremamente morosa; morosa para quem fala de doentes num estado gravíssimo. Por vezes, entre a referenciação e o chegar à clínica, vão dois meses. O que é que pode acontecer nesses dois meses?
 
Fátima Oliveira (enfermeira chefe da Unidade de Cuidados Paliativos - Casa de Saúde de Idanha): É a nossa realidade. E nesses dois meses tudo pode acontecer, inclusivamente o doente falecer e não chegar a entrar. E aí ficamos com um doente que não teve Cuidados Paliativos, que não sabemos como é que faleceu, e que pode já não estar numa em ambiente hospitalar, porque pode ter sido dada alta neste espaço intermédio. Aí o doente fica sozinho, em casa, com a família.
Há muitas situações em que os doentes são referenciados no hospital e depois é dada a chamada “alta social”, e não é estabelecido uma rede de cuidados – em termos de comunidade – para sabermos onde está o doente e em que condições.
Tive uma situação de um doente que chegou em muito mau estado. Foram buscá-lo a uma cave, sem água nem luz, sem condições sanitárias nenhumas. E o doente chegou-nos e faleceu passado s três dias. O doente tinha um tumor do pulmão.
 
E em que circunstâncias é que teve alta?
Fátima Oliveira (enfermeira chefe da Unidade de Cuidados Paliativos - Casa de Saúde de Idanha): A partir do momento em que o hospital referencia os doentes, depois tem que dar alta para libertar camas. Infelizmente é a nossa realidade em algumas situações.
Os hospitais dão alta e os doentes não são referenciados para as equipas de Cuidados Domiciliários – que por vezes também não as temos na comunidade – e acabam por ficar sozinhos e perdidos neste tempo em que pode surgir uma resposta para entrarem numa Unidade de Cuidados Paliativos.


publicado por servicodesaude às 20:22
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Cuidados Paliativos -Como Chegar às Unidades – a Referenciação

 

Está num hospital novo, com todos os aspectos positivos que implica. De que maneira é que os doentes chegam à vossa Unidade de Cuidados Paliativos?
Margarida Damas de Carvalho (directora da Unidade de Cuidados Paliativos do Hospital do Litoral Alentejano): Na nossa unidade temos internamento, uma equipa intra-hospitalar e consulta externa. Os doentes são referenciados pelos colegas das outras especialidades, quer de medicina, quer de cirurgia e, quando vêm à urgência, podem contar com o nosso apoio.
Temos muitos contactos com a comunidade. Muitos contactos directos com os Centros de Saúde em que conseguimos dar a resposta adequada às situações.
 
Cobrimos uma área de 100 mil habitantes; uma área geográfica muito extensa, muito distinta de Lisboa e do Porto, com uma população muito dispersa. A nossa área de abrangência é todo o Litoral Alentejano que vai desde Setúbal até ao Algarve, portanto é mesmo muito extensa.
 
Os doentes chegam-nos habitualmente por critérios clínicos, enviados por contacto directo dos nossos colegas. Não quer dizer que o contacto seja apenas feito por um médico. Por vezes há só uma enfermeira numa extensão, ou que faz um domicílio e que nos contacta por telemóvel. E nós tentamos dar uma resposta adequada às informações que nos são dadas.
 
Apesar da extensão geográfica ser grande, o controle da situação é diferente e nada comparável, como disse, às das grandes cidades como Lisboa ou do Porto.
Têm a ideia que a situação está mais controlada, no vosso caso, e que não haverá situações como a daquele senhor abandonado numa cave?
 
Margarida Damas de Carvalho (directora da Unidade de Cuidados Paliativos do Hospital do Litoral Alentejano): Não posso garantir, mas nesta situação conseguimos dar uma resposta diferente. Temos previsto à volta de 100 doentes/ano a necessitar de Cuidados Paliativos, atendendo a uma população de 100 mil habitantes.
 
São números internacionais, que se tiram de determinados cálculos…
Margarida Damas de Carvalho (directora da Unidade de Cuidados Paliativos do Hospital do Litoral Alentejano): Sim, esses cálculos estão feitos. É mais fácil controlar o apoio social, as redes familiares e até a sinalização dos casos pela própria comunidade. O que não quer dizer, claro, que não existam situações escondidas, de que não se tenha conhecimento.


publicado por servicodesaude às 19:24
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Cuidados Paliativos - Unidades - O que são e critérios de entrada

 

Como é que pensam que são as situações que não chegam às Unidades Paliativas?
Isabel Galriça Neto (presidente da Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos): A primeira questão a sinalizar são os doentes que não são reconhecidos como tendo necessidade de ter cuidados paliativos. Ou seja, há um grande grupo que não é constituído por doentes oncológicos, nomeadamente os doentes com demência avançada, os doentes com doenças neuromusculares (como a esclerose múltipla, a esclerose multilateral amiotrófica), e também os doentes a que nós chamamos de “insuficiência de órgão”.
 
Ou seja, não são só os doentes oncológicos que precisam de Cuidados Paliativos. Há todo
um segundo grupo de pessoas que, sendo “paliativa”; ou seja, não tendo possibilidades de cura, está em fase avançada da doença, mas não é doente terminal. Esta população não tem um prognóstico de três a seis meses de vida, logo, não é identificada pelos seus médicos assistentes, como podendo beneficiar de Cuidados Paliativos.
 
E pode?
Isabel Galriça Neto (presidente da Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos): Pode e deve. Os Cuidados Paliativos trabalham lado a lado com os outros especialistas e temos essa excelente experiência no Hospital da Luz.
 
E temos ainda outro grupo com acesso praticamente nulo aos Cuidados Paliativos, que são as crianças. Nós não temos especialistas em Cuidados Paliativos Pediátricos e a especialização envolve uma preparação que não é diferente de outras áreas da Medicina.
A própria Pediatria requer uma diferenciação e essa é neste momento uma área de “deserto” em Portugal. É muito importante falar disto porque, se não se falar, mesmo os profissionais de saúde vão continuar a pensar que são só os doentes moribundos – que estão nos últimos dias de vida – que podem beneficiar com os Cuidados Paliativos.
 
Não se vai apenas morrer aos Cuidados Paliativos…
Isabel Galriça Neto (presidente da Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos): Claro que não. É preciso dizer que, mais do que ajudar a morrer, os Cuidados Paliativos ajudam a viver com qualidade. E, portanto, como mesmo nós não sabemos quanto tempo temos de vida, o que é importante é ajudar as pessoas a viver, qualquer que seja o tempo que têm de vida.
 
Edna Gonçalves (directora do Serviço de Cuidados Paliativos do Hospital São João): Existe um grande grupo de doentes que não nos chega porque não é identificado pelos colegas. Tem sido muto boa a ideia de uma equipa intra-hospitalar porque ao chegarmos a um serviço, onde nos pedem uma consulta, quando saímos, fizemos duas ou três.
É muito interessante este disseminar da mensagem. Alguns doentes são doentes oncológicos, mas que os colegas ainda não identificaram como “doente paliativo”, no sentido de que tem doença avançada e que necessitam de Cuidados Paliativos. E verem-nos lá, fá-los pensar mais vezes em nós. Tem sido muito boa essa experiência.
 
Fátima Oliveira (enfermeira chefe da Unidade de Cuidados Paliativos - Casa de Saúde de Idanha): Marcaria aqui a diferença relativamente ao que se pode fazer com o doente que se recebe numa fase de diagnóstico menos tardia, e nós, que se calhar recebemos o doente numa fase mais tardia.
No Hospital da Luz faz-se um trabalho ao longo do tempo, mais eficaz e, talvez, com melhores resultados…
 
Isabel Galriça Neto (presidente da Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos): É preciso dizer, por muito que seja chocante, que à luz da preparação curativa: há doentes que quando são diagnosticados são, desde logo, doentes de Cuidados Paliativos.
A possibilidade de podermos intervir mais cedo e depois virmos a trabalhar com especialidades como a Oncologia, a Neurologia, a Ortopedia, a Gastrenterologia, é fazer uma gestão do caso, em que são as necessidades do doente que determinam quem intervém e não a ideia - que continua a existir - que o doente é da posse do médico. Não. O doente é de ele próprio e o que temos que fazer como equipa é que ele tenha a maior qualidade de vida possível. Centrar as coisas não nos profissionais mas nos doentes.
 
Os doentes paliativos não são todos iguais, já deu para perceber, estão em fases e têm patologias completamente diferentes e, portanto, as unidades também recebem doentes em situações diferentes.
A nossa unidade tem um case mix variado, ou seja, temos desde doentes “agudos”, a necessitar de Cuidados Paliativos intensivos, a doentes crónicos. A Unidade da Idanha pode receber mais paliativos crónicos e em fase avançada.
 
Margarida Damas de Carvalho (directora da Unidade de Cuidados Paliativos do Hospital do Litoral Alentejano): Nem todos os doentes são complexos e muitos deles é como em todas as doenças e especialidades. Mas, o nível de complexidade pode transformar os Cuidados Paliativos muito importantes numa fase precoce do diagnóstico.
Tentamos que esses doentes sejam referenciados logo muito cedo e fazemos parte da reunião de decisão terapêutica oncológica, de forma que, casos muito complexos, à partida - que ainda têm a intervenção de quimioterapia e de várias terapêuticas dirigidas à doença e à cura – possam beneficiar da intervenção dos paliativos.


publicado por servicodesaude às 18:26
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Cuidados Paliativos - Apoio às famílias também ao Domicílio

Os Cuidados Paliativos podem também servir, como vimos na reportagem, no caso da dona Gracinha, internada no Fundão, para que o cuidador (neste caso o marido e que são na maior percentagem em Portugal, os principais cuidadores) possa também ter alguns dias de alívio, porque muitas vezes um doente oncológico ou de outra especialidade, que está em grande sofrimento, representa para o próprio cuidador uma grande carga e uma grande responsabilidade.

 
Isabel Galriça Neto (presidente da Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos): É a situação de “exaustão dos cuidadores”, que constitui um critério de internamento em Cuidados Paliativos. Isto é importante, porque pode não ser uma questão de sofrimento mas do nível de cuidados que estas pessoas exigem e que é desgastante para a própria família.
 
Já sabemos que há pessoas de todas as idades mas claro que a maior prevalência é o caso dos idosos. E muitas vezes o próprio cuidador é muito idoso e precisa, naturalmente de ser aliviado….
Isabel Galriça Neto (presidente da Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos): Ao contrário do que às vezes se ouve dizer, gostaria de dizer que a maioria das famílias não é negligente; as famílias cuidam e muito bem dos seus familiares. As famílias precisam é de ter suporte no domicílio para poder resolver determinadas crises.
 
O apoio no domicílio, penso que será muito importante mas não existe.
Isabel Galriça Neto (presidente da Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos): Quase não existe.
 
Edna Gonçalves (directora do Serviço de Cuidados Paliativos do Hospital São João): Trabalhei nos Serviços de Cuidados Paliativos do IPO do Porto que tem todas as valências e é um dos serviços mais antigos no país. Tem cerca de 15 anos. A equipa tem sempre um médico e um enfermeiro, psicólogo e assistente social, que vão a casa dos doentes, dentro da cidade do Porto.
Mas também é muito importante haver a articulação com as unidades de internamento. Para nós, enquanto equipa intra-hospitalar, é uma dificuldade. Internar uma doente num hospital geral para descanso do cuidador não é pacífico; aí temos alguma dificuldade.
 
Poderá ser melhor quando tiverem a vossa própria Unidade de Internamento…
Edna Gonçalves (directora do Serviço de Cuidados Paliativos do Hospital São João): Claro que sim, mas queria chamar a atenção para o facto desses internamentos, para descanso do cuidador, serem internamentos programados; com um plano terapêutico.
 
A senhora que vimos na reportagem tem um problema oncológico grave há 20 anos…
Vou citar uma experiência que li em “Para uma Morte mais Humana – A experiência de uma Unidade de Cuidados Paliativos” em França, de Maurice Abiven, editado pela Luso-Ciência.
Neste livro descreve-se algo de extraordinário: neste hospital, nesta Unidade de Cuidados Paliativos, há não só a possibilidade dos familiares ficarem a acompanhar os doentes, como fizeram um apartamento de 110 m2, com várias salas, cozinha e quarto, para que os familiares possam, por exemplo, se era hábito a família encontrar-se ao Domingo, almoçarem juntos e levar alimentos…
 
Isabel Galriça Neto (presidente da Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos): Nós fazemos isso sem apartamento de 110m2…
 
Mas o hospital da Luz podia construir um apartamento de 110m2, já agora…
Isabel Galriça Neto (presidente da Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos): Também já fizemos festas para as famílias e já celebrámos casamentos na unidade, nula sala de reunião grande. O mais importante aqui é a atitude e a criatividade. E perceber que isso é importante para a qualidade de vida das pessoas.


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Cuidados Paliativos - Apoio aos Cuidadores do doente – Custos (tel.)

Telefonema António Mil Homens, 51 anos, reformado, do Bombarral

A minha esposa foi diagnosticada há três anos com uma doença crónica grave,  no Hospital Egas Moniz. Eu tenho duas hérnias devido a estar a tratar dela e ficar exausto. Era para ser operado no final do ano passado, no entanto, fui inscrevê-la e levei uma carta do médico e da assistente social do Hospital. mas disseram que eu tinha que tratar das coisas aqui no Bombarral.
O meu espanto é que nunca falaram nada sobre pagamentos até dois ou três dias antes. A assistente social daqui da Santa Casa da Misericórdia disse-me para ir às Caldas da Rainha para ter uma reunião, às 9h da manhã. Quando cheguei lá disseram-me: “a sua senhora está para ser chamada mas o senhor tem que pagar”. Levei o meu IRS, fez as contas, dividiu por três – estava com a minha filha - e deu 493 euros…
 
Para ela ser internada…
António Mil Homens (51 anos): Sim, porque eu tenho que ser operado. Sou eu que tomo conta dela há quase 19 anos. E embora tivesse trabalho saía muitas vezes e dava com ela no chão. E nunca tive ajuda de praticamente ninguém.
Tinha agora a Santa Casa, que vem aqui duas vezes por semana lavá-la, pelo qual levam mais de 100 euros relativos à comida durante a semana.
Só que para eu tratar dela 24 horas por dia a Segurança Social dá-me 92 euros e tal. E vim a saber que a Santa Casa dá 328 euros.
Gostava de saber porque é que numa instituição podem dar esse dinheiro, mas não a mim, apesar de ela já ter ido a uma junta médica em que viram que ela não tinha condições: não desce um degrau, come alguma coisa, mas trémula… E tenho que a ajudar em tudo, por a arrastadeira…
Relativamente a uma casa de banho, que não era para mim, pedi à Câmara do Bombarral e não ajudaram em nada. Meti os papéis, estava lá uma assistente provisória, mas foi embora…

 

Embora não fosse exactamente um caso de Cuidados Paliativos, o senhor Mil Homens queixava-se que, para fazer uma operação a duas hérnias, precisava de internar a mulher, que tem uma doença crónica desde os 29 anos (agora com cerca de 50) e que o preço que lhe estavam a pedir, para a internar, era incomportável para o seu orçamento. O que é que se pode dizer a este telespectador?
 
Edna Gonçalves (directora do Serviço de Cuidados Paliativos do Hospital São João): Com estes dados parece-me que esta não é uma situação de Cuidados Paliativos. Provavelmente, o que estão a propor a esta senhora é um internamento programado numa Unidade de Longa Duração, enquanto o marido é operado às hérnias.
 
O marido é o grande cuidador da senhora…
É evidente que precisa de apoio, para se poder curar e cuidar da senhora. Dentro da Rede Nacional de Cuidados integrados há várias tipologias de unidades: para além das Unidades de Cuidados Paliativos e das Unidades de Convalescença, onde não se paga nada - são cem por cento financiadas pelo Ministério da Saúde -; nas Unidades de Média e Longa duração é cobrada aos doentes uma diária que é dependente do rendimento do agregado familiar.
Existem fórmulas na Segurança Social; normalmente são as assistentes sociais que calculam esse valor diário, em função do rendimento do agregado familiar. Habitualmente é assinado um Consentimento Informado, onde está escrito o valor da diária que vai ser cobrada.
 
Mas é claro que sabemos que estas pessoas têm muitas outras despesas, até porque há uma carência extrema em Portugal de Apoio Domiciliário, quer para Cuidados Paliativos, quer para outro tipo de Cuidados. Esse é um dos grandes problemas do nosso sistema, não é?
 
Fátima Oliveira (enfermeira chefe da Unidade de Cuidados Paliativos - Casa de Saúde de Idanha): Muitas situações de doenças crónicas, e até algumas de Cuidados Paliativos, em que o controlo sintomático está feito e a pessoa até tem desejo de ir para casa, acaba por não ser resolvido em casa porque não há apoios domiciliários, com equipas formadas e treinadas para esse fim.

 



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Cuidados paliativos - Equipas Domiciliárias escassas

Também se diz que há dificuldade de constituir essas equipas domiciliárias porque não há suficientes profissionais – quer médicos, quer enfermeiros – motivados para os Cuidados Paliativos, talvez porque haja a ideia de que se trata apenas de conversar…

A vertente científica, que mais poderia motivar os médicos e os enfermeiros, faltará a essa vossa especialidade? Ou não concordam de maneira nenhuma com isso?
 
Isabel Galriça Neto (presidente da Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos): Quando entidades como a Organização Mundial de Saúde, o Parlamento Europeu ou a Associação Europeia de Cuidados Paliativos…
Estamos a falar de uma especialidade em que existem mais de 20 revistas científicas, nós só corroboramos aquilo que é a evidência. Não funcionamos de forma diferente de outras especialidades.
 
O facto de haver falta de profissionais… Em Portugal há genericamente falta de profissionais. O que acontece é que nós não inventamos estes doentes. Eles existem e estão a ser cuidados por alguém que, se não tiver formação, não estará suficientemente capacitado para dar as respostas que as pessoas precisam.
É preciso tornar esta área mais atractiva, no sentido de dar mais condições de trabalho aos profissionais. Não se constituem equipas dando às pessoas uma hora por dia para fazerem este tipo de trabalho. Isso é um logro!
 
Ou apenas trabalharem em part time
Isabel Galriça Neto (presidente da Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos): Ou fazendo tudo o que já faziam, mais esta actividade! O que não é nada desejável.
Existem pessoas com formação avançada em Portugal. A questão é também criar-lhes condições de trabalho para que isto não seja uma área menor, que de facto não é; é uma especialidade médica.
Tive a oportunidade de trabalhar lá fora, em Inglaterra ou no Canadá, e penso que não estamos a fazer medicina de segunda ou que, pelo facto das pessoas não se curarem, isto é uma “medicina dos coitadinhos”.
 
Mas é uma Medicina, apesar de tudo, relativamente nova. As primeiras unidades de Cuidados Paliativos só surgiram nos anos 60, em Inglaterra, e depois nos EUA e no Canadá, portanto, talvez ainda seja preciso alertar para a sua importância, não é?
Edna Gonçalves (directora do Serviço de Cuidados Paliativos do Hospital São João): Penso que sim. Essa está a ser, aliás, uma tendência internacional: a necessidade de explicar cientificamente tudo aquilo que fazemos. E tem-se cada vez mais vindo a se impor como uma área científica. Neste momento há muitos ensaios clínicos a decorrer neste tipo de doentes.
Estive há dias com o Dr. Barbosa, no Porto, e ele falou das 62 teses de mestrado em Cuidados Paliativos que já foram defendidas na Faculdade de Medicina de Lisboa; em Portugal!
 
Além desse mestrado na Faculdade de Medicina de Lisboa, agora também existe na Universidade Católica, quer de Lisboa e também do Porto.
Gostava de lembrar o papel que a Fundação Calouste Gulbenkian tem tido nesta matéria, dando a muitos de vós, profissionais, muitos estágios; quer aqui nas Unidades de Cuidados Paliativas nacionais, quer no estrangeiro.
 
Chamo ainda a atenção para este “Manual de Cuidados Paliativos”, (editores: António Barbosa e Isabel Galriça Neto (presidente da Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos), editado pela Faculdade de Medicina de Lisboa, com o apoio da Fundação Calouste Gulbenkian.


publicado por servicodesaude às 15:39
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Cuidados Paliativos - Doentes não chegam aos Serviços (tel.)

Telefonema Ana Maria Campos, 55 anos, auxiliar de acção educativa, da Póvoa de Varzim:

O meu marido faleceu com um cancro do pulmão. Estava no IPO (Instituto Portugês de Oncologia), num estado já muito avançado, com várias metástases no cérebro e na medula e o intestino rebentou. Teve que fazer uma cirurgia – ainda sentiu uma parte -, e entrou num sofrimento terrível. Era impressionante estar ao pé do meu marido…
Quando descobriram a doença, acharam melhor ir para paliativos. Rebentou um colchão com as dores, com o sofrimento, mas não havia nada… e nunca chegou a ir para Paliativos.
Queria saber o porquê deixar o doente ter tanto sofrimento, sabendo que não há nada a fazer por ele? O mínimo que se podia fazer era deixar aquele ser humano ter uma partida digna, que todos os seres humanos devem ter direito…
 
Em que hospital é que isso se passou?
Ana Maria Campos (55 anos): No IPO do Porto. E acho que têm muita falta de mão humana e de material para auxílio dos doentes. Cheguei a levar muitas coisas da minha casa e, quando o meu marido faleceu, acabei por as deixar lá para os outros doentes: lençóis, almofadas…
 
Mas disse que o seu marido não quis ir para os Paliativos?
Ana Maria Campos (55 anos): O meu marido queria ir! Queria ir; mas não levaram o meu marido para os Paliativos. Mas queria de facto ter a esposa ao pé dele mais tempo. Era muito triste chegar a hora do fim da visita; o meu marido agarrava-me por um braço, a enfermeira pelo outro, para me porem fora, porque o meu marido queria-me ao pé dele; razão pela qual eu queria que ele tivesse estado nos Paliativos, para ele poder ter um pouco mais de companhia e eu poder ser um pouco mais feliz.
 
Quanto tempo durou esse sofrimento do seu marido?
Ana Maria Campos (55 anos): Após a cirurgia, ele entrou no dia 13 de Maio e partiu na noite de São João, no dia 23 de Junho. Ainda falou com os filhos.
 
Está a ter algum tipo de acompanhamento agora?
Ana Maria Campos (55 anos): Estou sim. Estou a ter acompanhamento psiquiátrico e psicológico. E inclusive a escola em que trabalho está-me a dar apoio, através da psicóloga da escola, a quem não estou a pagar nada e estou muito grata por isso.
 
Muito obrigado pelo seu testemunho.
Isabel Galriça Neto (presidente da Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos): É muito importante dizer à Ana Maria que não estivemos no lugar dela, mas entendemos o sofrimento que ela passou. Infelizmente isso aconteceu e ninguém lhe vai tirar essa experiência. Mas o facto de a partilhar com os outros faz dela uma pessoa muito corajosa. E um bom exemplo para podermos sensibilizar os médicos.
Os médicos têm que explicar o que é ir para Cuidados Paliativos, o que é que se ganha. Mas não pode ser perguntado às pessoas: “Quer ir para Cuidados Paliativos?”
 
Há exemplos no IPO do Porto do que é esta transição, mas obrigado a esta senhora de, mesmo com a sua dor, ajudar com a exposição do seu caso, outras pessoas.
 
Mas o que esta senhora disse é que se tivesse podido estar ao pé do seu marido todas as noites, de certo que ele teria partido de uma forma muito mais serena…
 
Margarida Damas de Carvalho (directora da Unidade de Cuidados Paliativos do Hospital do Litoral Alentejano): É difícil dizer alguma coisa nesta situação, mas talvez esta senhora encontrasse nos Cuidados Paliativos o que mais desejava.
 
Isabel Galriça Neto (presidente da Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos): Sendo que não seria a única resposta. Não se trataria o sofrimento do senhor só pelo facto relevante da senhora poder estar ao pé dele.
 
Edna Gonçalves (directora do Serviço de Cuidados Paliativos do Hospital São João): Também percebi que ele estaria sintomático. É pena que isto aconteça entre nós e até num hospital que tem Cuidados Paliativos há tantos anos.
Estes são os casos que não nos chegam. É evidente que é impossível andar com os Cuidados Paliativos em todas as enfermarias. Se os profissionais de saúde não pedem Cuidados Paliativos para o doente, que sejam os familiares a fazê-lo. Muitas vezes, só quando o fazem insistentemente é que temos forma de receber estes doentes.
 
No Hospital de São João o pedido tem que ser feito por um médico, porque senão não conseguimos trabalhar em equipa com ninguém. Mas o facto de ser a esposa a alertar para o facto do doente precisar de Cuidados Paliativos pode ser uma boa forma deles nos chegarem.
 
Isabel Galriça Neto (presidente da Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos): Por isso é que programas de televisão, como este, são tão importantes. No ano passado fizemos um estudo alargado na associação e percebemos que pelo menos 50% dos portugueses não sabe o que são Cuidados Paliativos. Logo, ninguém pode pedir para ter Cuidados Paliativos se não sabe que essa realidade existe.


publicado por servicodesaude às 13:40
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Cuidados Paliativos - Caso extremo Família Oncológica sem Apoio (tel.)

Telefonema de Maria Rosa Romberg, 67 anos, de Sintra:

O meu irmão é doente oncológico, tem um linfoma no cérebro. Vê em duplicado, perdeu o equilíbrio, não fala, e já esteve em vários hospitais. Veio do IPO da Palhavã para o Entroncamento, para os Serviços Continuados. Agora a médica chamou a minha cunhada para lhe dizer que, ao fim dos 3 meses, ele tem que ir para casa.

A minha cunhada também é doente oncológica, tem um tumor mais ou menos desde a mesma altura que apareceu o tumor ao meu irmão. E a minha sobrinha, veio agora a revelar-se, também é doente oncológica; tem um cancro na mama. Está agora à espera de ser operada. Ela perguntou à médica se o meu irmão podia passar para os Serviços Paliativos e ela respondeu-lhe que não, “porque ele ainda ia viver muito tempo”.
Eu queria saber o que é que podemos fazer porque eles não têm condições de o ter em casa. Eu vivo longe. Além disso, apesar de ter 67 anos, ainda trabalho e é muito difícil.
 
O agregado familiar do seu irmão é ele, a sua cunhada e a filha?
Maria Rosa Romberg (67 anos): A filha é casada, tem duas filhas e um marido.
 
E claro, não pode dar assistência aos pais.
 Maria Rosa Romberg (67 anos): E ela agora vai ser operada ao cancro da mama…
 
Pois, e agora vai ser operada…
Maria Rosa Romberg (67 anos): E para além de ir ser operada ao cancro da mama ela já não está muito bem psicologicamente. Está arrasada; só chora…. E também já diz coisas um pouco sem nexo…
 
Não há qualquer tipo de assistência social no caso?
Maria Rosa Romberg (67 anos): Elas estão sem saber o que hão-de fazer…
 
A sua cunhada não é visitada por ninguém?
Maria Rosa Romberg (67 anos): A minha cunhada vai ao hospital todos os dias ver o meu irmão aos Serviços Continuados, ajuda-o a dar o almoço, porque ele come pela seringa…
A minha sobrinha a mesma coisa, mas ela própria também anda numa aflição. Está a ver a mãe na situação em que está, está a ver a situação do pai… e, neste momento, está ela própria à espera para ser operada.
 
E o pai a ter que voltar para casa…
Maria Rosa Romberg (67 anos): E arranjar pessoas para ficar com o meu irmão? Quem é que fica com ele?
 
E haveria alguma possibilidade económica ou também há grandes dificuldades?
Maria Rosa Romberg (67 anos): Eles não vivem ricos; o meu irmão era militar. Era sargento, agora está reformado.
Acho que está a pagar 20 euros por dia nos Serviços Continuados.
 
Estamos perante outro caso terrível…
 
Fátima Oliveira (enfermeira chefe da Unidade de Cuidados Paliativos da Casa de Saúde de Idanha): Estamos perante um doente com alguma complexidade clínica, em termos de diagnóstico, e perante uma família exausta e a precisar de apoio. E, como dizíamos, a exaustão familiar também é um critério para ter acesso a Cuidados Paliativos.
 
O óptimo da Rede Nacional de Cuidados Integrados seria conseguirmos funcionar em rede e, dentro desta rede, e das diferentes tipologias de cuidados que existem – Paliativos, Convalescença, Média e Longa Duração – conseguirmos que todos os doentes incluídos na rede pudessem ter acesso a diferentes respostas de acordo com a fase da sua doença. Isso não acontece, infelizmente.
 

De qualquer forma acho que esta família deve insistir para que seja feita uma reavaliação e para que seja feita uma proposta direccionada às necessidades da família, e não só às do doente, porque é toda a família que está em questão. E deixo directamente aqui o apelo: se esta família quiser entrar em contacto connosco, se calhar podemos tentar, de alguma forma, resolver esta questão



publicado por servicodesaude às 12:45
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Cuidados Paliativos - Falta de Sensibilização dos Médicos

 

Muitos estudantes de Medicina como os aqui presentes e que atendem os nossos telefonemas tiveram formação coma Dra. Galriça Neto, nesta área dos Cuidados Paliativos. O Igor, actualmente no 5º ano, já passou por esta realidade, não é:
 
Igor Nunes (estudante do 5º ano de Medicina): Fiz um estágio no Hospital da Luz, que por acaso era de Cardiologia, mas ao qual roubei uns dias para poder passar algum tempo com a Dra. Isabel Galriça Neto, porque achava que era importante para a minha formação.
Essa experiência foi altamente profícua, porque infelizmente nós, estudantes de Medicina, não temos uma oportunidade curricular de passar por esses serviços. Temos sim uma cadeira optativa - que por acaso é leccionada pela Dra. Isabel Galriça Neto -, com vagas limitadas, num tempo muito limitado e que é manifestamente escasso face à grandiosidade do problema.
Ao contactar com os Serviços de Cuidados Continuados e Paliativos do Hospital da Luz, saí por outro lado com grande satisfação por saber que há um lugar, onde nós ou todos os que nos são queridos – na infelicidade de termos uma doença não curativa -, podemos chegar ao fim da vida de uma forma digna e tranquila e, fundamentalmente, sem sofrimento.
 
Quero lembrar que há outros hospitais com Unidades de Cuidados Paliativos, como o do Fundão que, como vimos, foi pioneiro no nosso país, mas também no Hospital de Santiago do Cacém, no Litoral Alentejano; no Hospital de São João, no Porto; nos vários IPO; ou na Casa de Saúde de Idanha. Existem 18 Unidades de Cuidados Paliativos no nosso país - e, felizmente, irá haver mais – com equipas completas.


publicado por servicodesaude às 11:47
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Cuidados Paliativos - A experiência do Voluntariado

 

O que é que sente como voluntária?

Joana Fontes (voluntária do Hospital da Luz): Sinto um privilégio por ter estado com alguns doentes e por continuar com outros. Mas sinto uma compaixão imensa por trabalhar com doentes e famílias que precisam de mim e um enorme prazer de trabalhar com esta equipa e estes profissionais.
Sou uma voluntária formada pela Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos. Estou integrada numa equipa de profissionais e todas as áreas para as quais eu fui formada ao longo do tempo – sou voluntária há dois anos -, têm vindo a concretizar-se activamente no acompanhamento que dou à equipa, aos doentes e às famílias.
 
O que é que tem aprendido com as horas e os dias que passa junto das cabeceiras desses doentes e das suas famílias?
Joana Fontes (voluntária do Hospital da Luz): O que eu aprendo e o que eu sinto não se descreve por palavras. Descreve-se por sentimentos: de gratidão, de felicidade, e de alegria.
Há muita gente que não acredita que ali se vive momentos de alegria! É um serviço onde há muita tranquilidade, onde se vê e se sente essa tranquilidade. E existem outros, e irão existir mais no futuro, felizmente.
Posso dizer que tenho tanta necessidade de estar ali como as pessoas que ali estão de receber Cuidados Paliativos.
 
É também um “alimento” para si, o que ali recebe dos doentes.


publicado por servicodesaude às 10:50
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Cuidados Paliativos - Bibliografia e Links Útéis

 

Bibliografia
“A Última Aula”, de Randy Pausch
“As terças com Morrie”, de Mitch Albom
“Para uma Morte mais Humana”, de Maurice Abiven
“Morrer de Olhos Abertos”, de Marie de Hennezel
“Manual de Cuidados Paliativos”, de António Barbosa e Isabel Galriça Neto
 
Links
Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos
Unidades de Cuidados Paliativos: Hospital do Fundão; Hospital de Santiago do Cacém, no Litoral Alentejano; Hospital de São João, no Porto; Casa de Saúde de Idanha
Instituto Português de Oncologia - IPO de Lisboa, IPO do Porto, IPO de Coimbra


publicado por servicodesaude às 05:54
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